La medicina palliativa

“E’ difficile abituarsi a questo lavoro”, testimonia una donna medico, “più vado avanti e meno mi pesa il dolore fisico. La medicina mi offre potenti strumenti per controllarlo. Li conosco bene, so come comportarmi. Quello che mi pesa é il dolore psicologico…
Ultimamente ho imparato ad abbracciare i malati. Mi sono sentita sempre molto imbarazzata ed é una cosa che ho imparato a fare. Molti mi ringraziano e a dir la verità anch’io sento di dover ringraziare perché a volte anch’io ho bisogno di essere curata. Anch’io cerco il senso delle cose e a volte é il loro stesso percorso, è la stessa crescita spirituale. Molte persone pensano che medicina e spiritualità sono due cose che non possono andare insieme.
 Non ho paura della morte, mi fa paura la malattia, questa società che non è pronta ad accoglierla. La parola morte incute timore però mi chiedo se la stessa cosa non la si possa dire per la parola amore. Se la scienza non si coniuga con l’amore va verso il fallimento. Non penso che sia facile per i medici usare la parola amore nel rapporto professionale, tuttavia sono convinta che la parola amore abbinata a scienza é una bomba. E’ il binomio che può trasformare le cose”.

“Il vero problema è quello del controllo del dolore”, suggerisce Maud Mannoni. “La morte sopraggiunge allora nell’appagamento… Il controllo delle morfine si impara e vengono somministrate secondo protocolli particolari. Per certi pazienti, si aggiungono all’aumentare delle dosi di morfina dei corticoidi o dei barbiturici. La vita viene accorciata e la morte arriva come effetto, ma non è direttamente somministrata. Questa situazione corrisponde di fatto all’ambivalenza dei pazienti stessi. Non esigono più di essere “uccisi”, non appena sono alleviati” (Mannoni M., I991, p. 57).
Nei paesi industrializzati, l'allungamento della vita media ed il progressivo cronicizzarsi delle patologie acute evolutive ha prodotto una vasta fascia di pazienti affetti da malattie croniche ad esito infausto. Queste patologie, nella fase finale, generano uno  stato di sofferenza caratterizzato da dolore grave e continuo e da gravi sintomi fisici e psicologici.
Per questo genere di malato il miglioramento della qualità della vita diviene l'unico obiettivo possibile.
La risposta sanitaria specifica per i bisogni dei malati inguaribili è il complesso di cure conosciute come Cure Palliative, il cui fine è aiutare il malato terminale, intervenendo contemporaneamente su tutti i suoi bisogni: fisici, psicologici, sociali.
Le cure palliative sono la cura attiva, globale e multidisciplinare dei pazienti affetti da malattia che non risponde più a trattamenti specifici e di cui la morte é la diretta conseguenza. Il controllo del dolore, degli altri sintomi e dei problemi psicologici e sociali é di fondamentale importanza. Lo  scopo delle cure palliative é il raggiungimento della miglior qualità di vita possibile per i pazienti e le loro famiglie.
  Le cure palliative riconoscono la morte come un processo naturale, e si propongono di assistere il malato fino al decesso. Poiché questa sofferenza è condivisa anche dalla famiglia, anche questa va aiutata, sia nell'assistenza al  malato, sia nella fase del lutto.
L’attento e misurato accompagnamento del paziente attraverso la fase terminale fino alla morte è un imperativo categorico implicito della professione medica e sanitaria in genere. Questo imperativo categorico dovrebbe caratterizzare l’arte medica sempre e comunque. Se ciò fino ad oggi non è accaduto e stenta ancora a divenire l’atteggiamento sanitario dominante lo si deve a mio avviso a tre fattori estrinseci alla professione medica: 1) povertà di mezzi economici e tecnici (in via di superamento in tutto il mondo occidentale), 2) impreparazione culturale (la medicina è perlopiù intesa come aggressione all’organo malato, piuttosto che come gestione generale della qualità della vita), infine – in particolare in Italia – 3) una ideologia della “virtù morale” della sofferenza e della soggezione al dolore che ha impedito la valutazione etica e scientifica sia delle droghe necessarie al lenimento del dolore, sia dell’umana richiesta da parte del paziente, dei parenti e del personale curante di trasformare la malattia in una fase il più possibile esente dal dolore e perché no anche piacevole (laddove la restituzione di un certo benessere consente al paziente di “usare” la malattia per vivere meglio la vita).
Se il mondo medico si adeguasse al dovere etico di occuparsi non solo della malattia, ma, con la stessa intensità, anche del dolore, opponendovisi fino a metterlo al bando, rinuncerebbe a quella quota di potere castale che essa detiene in virtù del terrore della sofferenza; ma acquisterebbe un potere maggiore, fondato sulla stima dei pazienti e delle famiglie e su un’etica propositiva nel rapporto fra professione e istituzione. 
In questo senso la medicina palliativa non è in contrapposizione con la medicina eutanasica. La medicina palliativa ha a che fare con il concetto di dignità della persona e di illiceità del dolore qualora questo possa essere lenito. La medicina eutanasica riguarda invece la sfera inviolabile del diritto di autodeterminazione della persona, sfera che misura l’effettiva liberalità di una cultura e di un ordinamento giuridico. La volontà eutanasica di un paziente terminale o la cui qualità di vita sia gravemente danneggiata non è l’antagonista della cura palliativa, ne è semmai l’estrema ratio.  
  

Oggi i programmi di cure palliative e di hospice sono presenti in oltre 70 paesi nel mondo, in molti dei quali le cure palliative sono entrate a pieno titolo nel Sistema Sanitario pubblico. In diversi Paesi, nelle Facoltà di Medicina, é stata istituita la specialità in Medicina Palliativa.
Il nostro Paese é stato tra i primi in Europa a muoversi lungo queste direttive. Già agli inizi degli anni '80, sotto l'impulso, e con il supporto finanziario di una nota fondazione di Milano, fu attivata la prima "Unità di Cure Palliative" all'interno dell'Istituto Nazionale per lo Studio e la Cura dei Tumori, seguita dalla creazione di quelle di Cremona e di molte altre città. Negli anni '80 fu fondata la Società Italiana di Cure Palliative, che raccoglie oggi oltre 1600 studiosi di diverse discipline, e la Scuola Italiana di Medicina e Cure Palliative, che ha formato centinaia di operatori sanitari. A queste si sono affiancate numerosissime associazioni non profit e di volontariato. Nel 1999 fu varata una legge che di fatto istituzionalizzò le cure palliative in Italia, finanziando la creazione di hospice in tutte le Regioni e delineando la struttura dei servizi di cure palliative.
Nondimeno, negli ospedali pubblici questa pratica non si è diffusa, non ha raggiunto la dignità del protocollo terapeutico standard. Negli ospedali pubblici perlopiù le persone soffrono e con gran vergogna devono esse stesse chiedere qualcosa per lenire il loro dolore. Vige ancora nel personale medico e talvolta anche paramedico, ma soprattutto al livello delle autorità pubbliche, la diffidenza nei confronti dell’uso di “droghe” in campo terapeutico. Come se solo la sofferenza, spesso abietta e devastante, possa dare dignità alla condizione del malato. La cultura cattolica della virtù morale del dolore, unita a una certa irresponsabilità della classe medica – almeno nella sua dimensione istituzionale –, fomentano tuttora la diffidenza verso la scienza e la pratica della palliazione, impedendo di fatto l’amore verso il malato.
Diversa e molto più umana la situazione nel volontariato. Spesso morire in casa, nelle mani di una equipe di volontari (pagati dallo stato) è l’unica soluzione alternativa a una morte ospedaliera anonima, atterrita, straziata dal dolore. L’Italia, come istituzioni e come stato, non è ancora ai livelli di civiltà raggiunti in questo campo da altri paesi in Europa. 

(Nicola Ghezzani, Aprile, 2008)

Per altre informazioni, inviami un'e-mail

Home

Copyright © 2003-2004-2005 Nicola Ghezzani - Roma - Tutti i diritti sono riservati.
E' vietata la riproduzione totale o parziale senza il consenso scritto.